Oggi 3 dicembre è la giornata della disabilità.
La Giornata internazionale delle persone con disabilità è indetta dalle Nazioni Unite dal 1992. La Giornata mira ad aumentare la consapevolezza verso la comprensione dei problemi connessi alla disabilità e l'impegno per garantire la dignità, i diritti e il benessere delle persone con disabilità.
Anche l’Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile si fonda sul principio che nessuno sia lasciato indietro, qui ricomprese le persone con disabilità. In particolare l’Agenda mira a un rafforzamento dei servizi sanitari nazionali e al miglioramento di tutte quelle strutture che possano permettere un effettivo accesso ai servizi per tutte le persone. Sensibilizzare l’opinione pubblica al fine di favorire l’integrazione e l’inclusione delle persone con disabilità permetterebbe un processo rapido verso uno sviluppo inclusivo e sostenibile, in grado di promuovere una società resiliente per tutti attraverso l’eliminazione della disparità di genere, il potenziamento dei servizi educativi e sanitari e in definitiva, l’inclusione sociale, economica e politica di ogni cittadino.
Gli obiettivi sostenibili dell'Agenda 2030 studiata e commentata a scuola ci insegna a non lasciare indietro le persone disabili e a eliminare le barriere della disparità di genere tra disabili e persone normali.
Ora farò un'intervista a Marcella detta Esmeralda
D- Marcella come si chiama la tua malattia?
R- Allora la mia malattia è una malattia ovviamente permanente e si chiama l’artrite reumatoide.
D- Cosa comporta l’artrite reumatoide?
R- L'artrite reumatoide fa parte di una famiglia molto ampia, la famiglia delle malattie reumatiche, che a loro volta sono coinvolte nel circuito delle malattie autoimmuni. Le cosiddette “malattie autoimmuni” possono colpire qualsiasi parte del corpo umano e, ahimè, sono incurabili. A me è toccata l'artrite reumatoide, una malattia infiammatoria che nel corso del tempo, se non tenuta scrupolosamente sotto controllo, può distruggere irreversibilmente la cartilagine che protegge le ossa e portare dolori fortissimi, oltre che limitazioni articolari molto gravi.
D- "Se non tenuta scrupolosamente sotto controllo”, cosa significa?
R- La stessa cosa che è successa a me negli anni 80', quando i medici non erano bravi come ora. Allora non sapevano cosa avevo e mi hanno tenuta come cavia in ospedale, senza risolvere nulla per tanto tempo. Tutta questa perdita di tempo ha fatto sì che la mia malattia degenerasse talmente tanto da costringermi ad affrontare 5 interventi di protesi articolare, per permettermi di vivere almeno al 70% la mia vita. In un certo senso, così è stato: le protesi mi hanno risolto una bella parte di problemi, ma me ne ha portati altri. Essendo parti meccaniche impiantate in sostituzione dell'osso, vanno soggette ad usura e nel corso degli anni devono essere per forza sostituite e sostituite e sostituite, finché qualcuno, anche in questo caso, non si decide a crearne
di definitive risparmiandoci stress e depressioni inutili.
D- Ora dopo poco tempo stai coordinando anche un nuovo progetto editoriale: un concorso di scrittura dedicato al tema della disabilità: “Cari amici Mi scrivo…”. Di cosa si tratta?
R- Ultimamente mi sono inventata un concorso amatoriale che ho deciso di chiamare “Cari amici Mi scrivo..”; è rivolto principalmente a se stessi. Credendo fermamente nel valore terapeutico della scrittura e rifacendomi alla mia personalissima esperienza di vita, ho voluto invitare chiunque se la sentisse a raccontare la propria storia, prendendo finalmente coscienza del proprio problema e conviverci nel miglior modo possibile. Raccontarsi, riconoscersi e liberarsi, questo è il vero concorso da vincere! Il concorso “cari amici Mi scrivo” è molto semplice. E' iniziato il 1 agosto 2014 ed è terminato il 1 ottobre 2014. Prevede votazioni online da parte di amici, conoscenti e parenti, ai quali si affiancano le votazioni finali di esperti selezionati per l'occasione.
Il premio finale, oltre che uno straordinario senso di sollievo, prevede nel far arrivare fin alla casa del vincitore, una copia cartacea del mio libro, oppure a scelta, una t-shirt, con il logo del concorso.
Grazie Marcella per le tue splendide e complete risposte.
Mattia Loiotile, classe 2B